6月2日下午,泉州市孤独症医康养教普特融合示范基地(下文简称“基地”)“星宝”们过了一个特别的儿童节。
送你一束花,为你做一杯手打柠檬茶,敲响欢快的鼓声,一起玩游戏,基地的“星宝”和普龄儿童用自己的方式,共同迎接如约而至的老朋友——SIMC瑞士国际医疗中心(下文简称“瑞士国际医疗中心”)营养神经学家叶妮娜再访基地。
6月3日——12日,叶妮娜将和治疗师和家庭社会教育工作者欧加为基地的教师开展线下培训,以国际前沿康复理念结合泉州本土文化打造特色融合教育模式,守护每一位星宝向阳成长。
□记者 黄艺芬 谢游明 黄怡 林达鑫 苏维斯 文/图(文中孤独症儿童和家属均为化名)

个案见证真实改变:星宝的成长,藏着中瑞协同的力量
2025年11月,叶妮娜等专家来到基地开展线下培训,当时基地10个“星宝”家庭参与了科学评估,小琪是其中之一。 “肠道健康、骑车、唱歌”,在评估表的心愿栏,妈妈阿兰写下的期待,已全部实现。
美好期许开花结果,是多方同心耕耘的最好答案。2025年4月,在泉州市人大常委会推动下,基地揭牌成立;2025年7月,不远万里牵手瑞士国际医疗中心专家团队,正式启动为期一年的培训项目。瑞士国际医疗中心组织了一个包括儿童精神科医生、营养神经学家、运动心理治疗师、早期丹佛治疗师和家庭社会教育工作者(家庭教练)在内的多学科专业团队;他们基于国际前沿的孤独症全身性多系统失衡视角,为基地开展系统性专业化的理论和实操培训,也为星宝进行全方位评估和优化康复方案。
2025年11月开始,根据叶妮娜等专家给出的3一一6个月饮食调整建议,阿兰自制健康食谱、天然蔬果汁,与孩子一起准备食材、共同做饭。“当时调理饮食,我也没想太多,觉得孩子身体好就好,没想到调理以后,认知各方面都有提升;加上运动调节以后,和去年这个时候的他比起来,进步是非常大的。”说到小琪的变化,阿兰的语气里满是喜悦。

家校协同是小琪发生变化的最大助推力。在个训老师吴巧红的帮助下,小琪学会了骑自行车,也学会了唱歌《世界赠予我的》,还和姐姐一起上台演出。“他喜欢口风琴,我就利用口风琴开展口腔肌肉训练,矫正鼻呼吸,改善缺氧、神经连接不足的问题,打通口腔——神经——大脑的发育通路,”吴巧红结合小琪的兴趣特长设计个性化训练,加上熊走、青蛙跳、骑行、接力跑等训练,小琪身体协调性与核心力量明显提升,情绪更稳定、专注力大幅提高、课堂参与度提升,功能性语言表达意愿增强,3——6个月家庭干预目标全部达成,核心发育卡点逐个破解。
“他现在会和爸爸提出要求,让爸爸陪他看绘本。”看着孩子一切都在往好的方向发展,阿兰安心了很多,她现在经常和孩子一起骑自行车到公园看风景。
专家赋能教师成长:因材施教,读懂谱系儿童的独特光谱
小琪的进步是显著的,但他的方案无法生搬硬套于另一个星宝。谱系孩子如同缤纷光谱里的不同色彩,个体差异极大:语言层面,有的孩子全程沉默不语,有的却能滔滔不绝;感知觉、运动、认知能力也各有优劣,千差万别。
“如果你认识了一个谱系的孩子,你只是认识了一个谱系的孩子而已。”基地总监王越亲历了近一年来的培训,重塑了对星宝康复干预的认知:“以前我们一直希望有一个通用的方法可以用在这些千差万别的孩子身上,瑞士专家的角色更多是引导,不会直接给出标准答案,而是带动我们转变看待谱系儿童的视角,教会老师细致观察行为、拆解问题、溯源成因,基于星宝的能力水平、优势、兴趣,自主思考、摸索适配孩子的科学干预方法。”

依托 “线下集中实训 + 线上随时复盘 + 全周期案例驱动”的培训模式,基地老师的能力得到实打实的提升,而这份成长,全都化作“星宝”一点一滴的可喜蜕变。
“之前,我不清楚该怎么引导孤独症这类特需孩子,经过培训之后,我理解了谱系孩子的行为特点,每一堂融合课该如何设计、如何推进,心里有底了。”通过培训,幼教老师李雪丽打消了心里的迷茫,有了极大的信心,与特教老师在普特融合课堂中互相配合。老师组织星宝与普龄孩子共同学习泉州非遗技艺影雕、妆糕人等课程,还有劳动课让普龄孩子和星宝一起合作摘菜、磨豆浆;彩虹伞游戏让孩子们一起放飞玩耍;通过普特融合,普龄小朋友主动靠近、结伴玩耍,用包容与善意带动星宝打开心扉、主动社交。


“星星的孩子首先是孩子,要尊重他们的天性,在玩中学、学中玩,在真实环境中唤醒孩子的社交意愿和表达需求。”瑞士国际医疗中心总监贝贝说,融合教育其根本目的在于实现普龄孩子和谱系孩子的互相理解和共同成长。
“当孩子回家和我说起同学名字,而且能指出来是哪一个孩子的时候,我特别开心。”回忆起孩子参加融合教育两个多月后的变化,阿玉意识到孩子是真的与同学们有了链接,喜悦溢于言表。
全域实景融合教育:双向治愈 看见每一份与众不同
“星宝的融合教育,不是额外的负担,而是生活本身。”瑞士国际医疗中心总监贝贝说,当一个家庭选择对孩子进行诊断,他们经历了犹豫、痛苦、焦虑的内心挣扎,诊断的结果也让家庭瞬间陷入崩溃、灾难的状态,这将深远的影响整个家庭,以及家长看待孩子的方式。鼓励一线教师探索教学思路,帮助孩子成长的同时,瑞士专家也注重完善家庭支持体系,引导家长慢慢放下执念与焦虑,学会接纳孩子的独特、看见孩子的进步,回报社会的关爱。


5月16日,基地开展孤独症家长喘息活动,心理运动学治疗师法宾和心理学博士瑞秋与基地老师带着星宝和家长们一起玩起了游戏。“专家带我们玩这个运动,我很受启发,比如在家玩抛球,我们就是单一的投接球,那我可以自己创造一些互动性强一点的那种,生活可以很有趣的,变成很好的亲子时光。”阿兰说,她在那一刻感受到了育儿的快乐。
从课堂到家庭,从非遗到日常,从只会说“红色”,到说出“我要红色的”,再到“帮我打开”,孩子的表达越来越丰富,越来越自然;从没有眼神对视,到和专家手牵手游刺桐古城,体验非遗,自然说出“let's go”;从生气只会哭闹,到可以上台完整演唱《世界赠予我的》……一句短句、一次对视、一场登台表演,细微变化的背后,是以人为本的协同科学干预、家校长期陪伴共同浇灌的成果。

“我们在这里也收获了很多,学到了很多。”瑞士专家在参观了基地的教学模式以及游览古城之后,深深感慨:泉州有着深厚的历史文化底蕴,为孤独症融合教育提供了得天独厚的资源优势;基地将本土生活特色、民俗文化、传统非遗技艺与孤独症康复康复融入日常教学课堂的创新实践,不仅能够帮助星宝建立秩序感、提高社会交往能力,也能帮助非谱系孩子及其家长理解和包容星宝,值得全世界学习和借鉴。
“爱出者爱返,福往者福来”,同一片蓝天下,让星星的孩子也享有优质教育——这是从阿尔卑斯山到刺桐港的友谊,“世界赠予我拥有,也赠予我回敬。”
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