泉州网8月14日讯（融媒体记者高慧子 通讯员王月清）血友病是一种终身性的罕见出血性疾病，科学规范的长期管理对患者至关重要。近日，“凝心聚力·共护无忧”2026年血友病规范化管理与居家健康关爱活动在泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心举行。活动由市医保局主办，市医疗保障和医疗救助协会、市罕见（特殊）病患者关爱中心承办，国药控股泉州有限公司协办，为血友病病友家庭送去专业的健康指导与温暖的公益关怀。

今年是该协会连续第三年举办血友病关爱活动，服务从早期慰问升级为集科普、照护、心理疏导于一体的综合体系。现场35个病友家庭收到慰问红包，家属代表向关爱中心赠送锦旗致谢。活动特邀专家开展科普授课，并设置互动答疑和病友分享环节，让单向宣讲变成双向交流。

泉州市第一医院儿科主任医师庄树铨表示：“血友病是先天性的遗传性疾病，终生处于易出血状态，需要终生凝血因子的替代保护。最近十年来我们诊断的这些孩子，一个个在现场活蹦乱跳，这有赖于我们现在有更多的血友病因子产品上市，更重要的是有各种保障，尤其是血友病群体医保保障比例是很高的。”

未来，我市将持续建立长效服务机制，补齐本地罕见病管理短板，为血友病家庭提供专业温暖守护，搭建沟通桥梁，让每一位病友在科学养护中拥抱更好生活。