每年的6月1号是属于全世界少年儿童的节日。在这样一个特别的节日里，一场特殊的展览在泉州市中山路175艺术空间正式开展。展览的作者YUKA，2008年的最后一天出生于泉州，两岁的时候被诊断为儿童孤独症，五岁那年开始在废旧纸皮上描绘他的世界，也找到了与这个世界沟通的最佳方式。

        【同期】展览策展人、泉籍艺术家吴达新：孤独症儿童是一个特殊的群体，他们的社交能力和沟通能力存在一定的障碍，这些孩子同样有追求幸福和快乐的权力。

        晨光寓意着新生的希望，有光就有前进的方向。这是一场由地方人大、艺术策展人和专业机构等七家单位联合推动的孤独症儿童个人艺术作品展，开创了泉州的先河，也是泉州在推动孤独症儿童康复服务工作的一个缩影。

        【同期】泉州市妇幼保健院·儿童医院院长王高雄：目前呢我们孤独症是没有特效的药物治疗，它的主要的治疗途径是康复训练，最佳的治疗期是在6岁之前，但是呢如果能在3岁之前接受科学的干预，可不同程度地改变患者的症状。因此呢，对孤独症的患者进行早期的筛查、早期的干预是显得非常的有必要的。

        孤独症谱系障碍也称“自闭症”，简称“孤独症”，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，已成为我国儿童精神类残疾的最大病种，目前最有效和最实用的仍然是以教育干预和家庭成员共同参与为主的康复训练。而根据调查问卷结果显示，在泉州，76.56%的孤独症儿童家庭一年康复训练费用支出是4.2万元至9.6万元。

        【同期】孤独症儿童阳阳外公周安墀：我从小培养孩子，培养到现在我七十几岁没有办法喘息，我还要再继续背（这个担子），背到我进入棺材，我就是进入了棺材，我眼睛也没办法闭下来。

        周安墀一家四口住在鲤城文胜巷一处老旧住宅里，他和妻子都已年过七旬，唯一的女儿患有精神分裂症，外孙女阳阳今年14岁，在很小的时候就被确诊为孤独症。

        “希望我能比孩子多活一天”是很多孤独症孩子家长最大的愿望。病痛折磨、求医无门、生计维艰……这些患有孤独症的孩子在生活中处处遇到困难，他们的家庭也常常遭遇窘境。

        【同期】清华大学无障碍发展研究院孤独症康复研究项目部主任张烈：如果一个家庭有一个自闭症的小孩，那基本上他们父母有一方可能就得放弃工作，全时段地去陪伴这个小孩。所以这样子呢实际上会给这个家庭带来一个非常沉重的负担。如何让自闭症的小孩能够更好地得到系统的这种康复的训练，让他们能够尽快地向这个普通小孩的这样的一个能力去接近,实际上能够给他们家庭带减少很多的负担。

        方志明，是一个孤独症男孩的爸爸，也是泉州市首个自闭症家长组织——星语自闭症助残帮扶中心的理事长，曾经他对孤独症一无所知，却因为孩子的诊断改变了人生轨迹。2018年7月，包括方志明在内的23位孤独症孩子家长发起成立了泉州市星语自闭症助残帮扶中心，也就是星语社区，现在社区内有900多个孤独症家庭。作为在泉孤独症家长们的一个大本营，星语社区没有培训资质，更多的是起到“衔接者”的作用，将家长群体的需求反馈给职能部门，在力所能及的范围内帮助他们切实解决遇到的难题，实现信息共享、抱团取暖。

        【同期】星语自闭症助残帮扶中心理事长方志明：我自己本身也是一个家长，也为群体来提供一些力所能及的一些服务，来前人打井，做一些能够帮助群体孩子的事情，同时也是帮助到我自己的孩子。我们每年有提供相关的一些建言献策，相关部门也是倾听我们家长组织的一些心声，比如说它积极简化了就诊的一些流程，还开设了特殊的门诊，今年还把就诊康复纳入医保范畴，也是切切实实减轻了我们孤独症群体的一些负担。

        在泉州市人大的大力推动下，2023年，“0~6岁儿童孤独症筛查干预服务”被纳入泉州市委、市政府为民办实事项目，截至今年9月，全市累计完成0-6岁儿童孤独症初筛43.8万人，复筛3601人，诊断1015人。残联、卫健、教育等单位也主动担当，通过加大对孤独症儿童康复教育资金投入、引导康复机构规范发展、加强康复人才队伍建设和孤独症家长的培训帮扶等工作，有力推动孤独症群体的康复救助、融合教育和生活保障水平不断提升。一些社会公益团队、志愿者队伍也不断加入进来，成为点亮星群的新生力量。

        【现场】今天正式捐资启动星语社区浮光乐队公益课堂。

        历经多月的筹备，10月中旬，一支专属于孤独症孩子的浮光乐队在星语社区正式成立了。

        【同期】“税暖刺桐”志愿服务队队员陈秋丽：今天成立了这个浮光乐队，那我们帮助他们一起建设这个公益的课堂，让更多的孩子参与到音乐的这种康复疗愈中来，然后也希望能够帮助他们通过音乐的这种疗法，让他们更自信，让他们走上舞台，让更多的群体看到他们，让更多的人看到这些孩子，他们其实也在闪闪发光。

        活动策划人陈秋丽，是泉州税务“税暖刺桐”志愿服务队的一名队员。2019年一次偶然的机会，她接触到孤独症群体，就此与孤独症儿童结下不解缘分，她所在“税暖刺桐”志愿服务队因此设立了“税悦星程”关爱孤独症儿童志愿服务项目，如今这支队伍已经发展到近300人。他们出资帮助设立篮球、合唱公益课堂，常态化开展“喘息服务”，累计自发为困难家庭捐赠爱心帮扶款22.8万余元。

        【现场】阳阳会说“好”吗？好。阳阳说“好”。

        【同期】孤独症儿童阳阳外公周安墀：她有答应要给我找一些旧衣服，所以我说春夏秋冬都可以，内外衣服都可以，鞋子也可以，都行。那结果他们呢很好，就给我们买了新的衣服了，所以我们也很感激。

        在他最孤立无助的时候，陈秋丽从星语社区了解到他的难处，自此税暖刺桐志愿服务队每月都会上门帮扶，定期给予资金支持，越来越多的志愿者和社会公益团体也开始帮助他们，这对周老伯来说无异于雪中送炭。

        孤独症儿童，被称为“星星的孩子”。YUKA是幸运的，经过两年多的干预、康复训练及多年的融合教育，现已基本融合。但还有一些孩子，智能处于中重度低下水平，他们没有正常的社交能力、沟通能力，随着年龄越来越大，这些孩子的未来何去何从，成为了长辈们最放心不下的牵挂。

        【同期】孤独症儿童阳阳外公周安墀：我怕我死掉了，他们撑不起来，怕家里一地鸡毛。而且我现在一直想说，我们政府最好能够解决后顾之忧，就说像这种大龄的自闭症的，以后有没有一种好像相当于福利院那样托管的，逐步考虑规划，不然这个无形的压力这个痛让我们来挑，实在挑不起来。

        而这，也是方志明现在正在考虑的，孩子在长大，需要为他们谋划的道路就要走得越远。

        冬日的泉州，寒风刺骨，好在温暖的阳光仍在。泉州也已经出台了一系列政策扶持，人社部门针对有就业意向的大龄孤独症青年提供灵活就业岗位，为孤独症家庭的家长提供技能培训等，实现陪伴就业、居家就业。

        【同期】星语自闭症助残帮扶中心理事长方志明：从2019年到现在来讲，四年过去了，我们也是能够体会到社会各界对我们孩子的一个理解跟接纳包容度其实还是慢慢有在提升，得益于我们政府部门的重视。那我们群体自己也在做一些相关工作，争取在能力范围之内能做一点是一点，那起码在做、在推动这个过程中各方共同发力，我们的孩子其实还是会越来越好。

        从生活、求学到工作、融入社会……孤独症人群的每一个生存环节都需要政府和社会各领域共同关注，为“星群”打造一条能够通回地球的天梯，在这个社会找到自己的一席之地。

        泉州网记者 黄怡 林达鑫、陈晓坤、黄艺芬、苏维斯