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2022-12-02 08:40:52 来源:东南早报
全国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。近年来,泉州医保部门也及时落实医保药品目录,保障罕见病群体用药可及。

破解“用药贵” 让关爱“不罕见”

“双通道”保障罕见病用药可及性

泉州网12月2日讯 (记者 许奕梅 通讯员 吴春华)全民医保,不放弃每一个小群体。2023年国家医保药品目录调整,对罕见病用药开通单独申报渠道,支持其优先进入医保药品目录。这是国家医保局促进罕见病患者用药可及的又一实际举措。罕见病用药可及是社会长期关注的问题,全国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。近年来,泉州医保部门也及时落实医保药品目录,保障罕见病群体用药可及。

从“用不起药”到明显减轻治疗负担

中国罕见病联盟数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,按人口比例估算,泉州市也有约13.2万名罕见病患者,且以每年1%的速度增长。

面对日益庞大的罕见病患者群体,保障用药的步伐必须持续加快。本月初,泉州19岁罕见病“脊髓性肌萎缩症”(英文简称“SMA”)患者小彬(化名)在泉州市第一医院成功注射救命药诺西那生钠(详见早报11月8日A03版)。这是小彬完成的第六针诺西那生钠注射液鞘注,也是本地第一例成人诺西那生钠注射液鞘注。

据介绍,治疗SMA的专属药诺西那生钠注射液,在今年1月1日正式被纳入医保后,价格由原先的70万元一针降到约3.3万元一针。小彬此次住院治疗费用34515.36元,医保报销后,个人只需承担8663.86元,治疗负担明显减轻。

此外还有防治血友病A型的人凝血因子Ⅷ,该药对缺乏人凝血因子Ⅷ所致的凝血机能障碍具有纠正作用。去年3月30日,该药被纳入医保。泉州血友病A型(重型)患者刘先生2017年以来多次到医院治疗,囿于经济负担未能足量用药。药品被纳入医保后,刘先生终于可以按需求用药了,现在他的病情已有明显好转。

“双通道”管理确保用药可及性便捷性

2018年以来,国家通过谈判新增19种罕见病用药进入医保药品目录,平均降价52.6%。2021年,7种罕见病药品经“灵魂砍价”谈判成功,价格平均降幅达65%,其中诺西那生钠注射液降幅更是达到了94%。这也是自2018年国家医保目录实施动态调整机制后,罕见病用药被纳入医保最多的一次。诺西那生钠注射液的谈判视频在网上公布后,医保谈判代表张劲妮的一句“每一个小群体都不应该被放弃”曾感动无数网友。

为了更好地满足广大参保患者合理用药需求,泉州市医保局于去年11月起实行国谈药品“双通道”管理机制,即通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道,满足国家医保谈判药品供应保障、临床使用等方面的合理需求,且同步纳入医保支付机制。通俗来说,就是纳入“双通道”的国家医保谈判药品,患者可以通过医院和药店两种渠道购买,其中就包含了多种罕见病用药。

2022年国家医保谈判药品落地后,泉州市医保局第一时间将97种国谈药品纳入“双通道”管理范围,推动定点医药机构保障相关药品供应,督促医药配送企业做好药品保障工作,让更多的群众享受到医疗保障改革的红利。记者从配送企业——国药控股泉州有限公司了解到,截至目前,我市诺西那生钠注射液已供应47支,实实在在惠及罕见病小群体,实现让药可及、让医可及。

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