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2022-11-28 08:11:02 来源:泉州晚报

凝聚合力点亮“孤独世界” 

市人大常委会专题调研推进泉州市孤独症儿童康复服务工作

孤独症儿童,被称为“星星的孩子”,他们如星星般闪烁却遥远,沉溺在自己的世界里。据第二次全国残疾人抽样调查显示,孤独症(也称“自闭症”)已占我国儿童精神类残疾的最大病种。关爱孤独症,已成为各级政府一项紧迫性的民生工程。

“在关爱孤独症上,人大不能缺位。”今年以来,市人大常委会将推动孤独症儿童康复服务作为一项重点监督工作,成立专题调研组,以问题为导向,深入孤独症家长组织、医院、特教学校、康复机构及相关部门单位调研,在较为全面了解泉州孤独症儿童康复保障工作的基础上,开出问题清单,进一步凝聚合力,共同推进我市孤独症儿童康复服务工作质效双提升。

□记者颜雅婷 通讯员林檀靓

泉州市社会各界齐心协力做好孤独症儿童康复的服务工作(王柏峰 摄)

倾听孤独症儿童家庭呼声

泉州有多少孤独症儿童?他们的康复救助、生活保障及融合教育情况如何?社会给予孤独症家庭及患儿的支持与包容程度怎样?……带着一系列问题,今年6月,市人大常委会正式启动孤独症儿童康复服务专题调研,先后赴多地多部门单位调研,共召开座谈会17场次,考察医院、学校、康复机构等十余家。

为真实了解泉州市孤独症儿童家庭的生活现状及困境,市人大常委会调研组还专门召集了部分孤独症儿童的家长、市特殊教育专项基金会、泉州特校、晋江特校、东湖幼儿园、星语社区等代表进行座谈。

“我的孩子14岁,因为不配合,去派出所3次都拍不了证件照,去口腔科看不了牙齿,去理发店剪不了头发”“一家五口,有一个孩子是孤独症,爸爸被查出了癌症晚期”“我的孩子好不容易进了普校上课,却被其他同学的家长联名反对,被拒入学”……座谈会上,谈及家中患儿及陪同治疗成长的经历,家长们几度哽咽。

除上述困难外,孤独症儿童家庭还面临着经济上的困境。据问卷调查结果显示,在泉州,76.56%的孤独症儿童家庭一年康复训练费用支出是4.2万元至9.6万元。“孤独症儿童需要有一个家长全职陪伴,收入只靠另一个家长在支撑,经济负担尤其沉重。”调研发现,“从筛查诊断到康复训练,从义务教育到就业安置,对于孤独症家庭来说,每一关都似一座大山,每一关都要扛。”

“人大就是你们的‘娘家人’,在关爱孤独症上,政府不能缺位、人大不能缺位!”在听完多名孤独症儿童家长的发言后,市人大常委会主任李建辉动情地说。

推动纳入重点民生工程

“每160个儿童中有一位孤独症儿童”。

根据泉州市最大的孤独症家长公益组织多年跟踪测算,泉州2005年以后出生的孤独症患者(0—17岁)超1万人。如何减轻孤独症儿童家庭的“不可承受之重”?

近年来,在泉州市委、市政府的重视支持下,市残联、卫健、教育等单位按照各自职责,逐步推进孤独症康复、教育及其他生活保障工作,其中,儿童康复救助标准从2013年的1.2万元/年提高至2021年的1.7万元/年,救助年龄也分别从0—6岁扩大0—14岁、0—17岁。全市范围内,经市残联评估备案的孤独症儿童康复机构数量也不断增长,截至目前共有51家(公办医疗机构9家、民办机构42家)。同时,融合教育试点逐步推进,全市建立县级以上特殊教育资源中心13个,在特殊教育学校中独立设置孤独症谱系障碍班25个;早期筛查诊疗工作也在有序开展中。令调研组欣喜的是,今年,安溪县在全省率先将“儿童早期心理筛查”纳入为民办实事项目,截至目前已经筛查5365例,诊断为孤独症儿童11例。

“国际临床实践表明,孤独症越早发现、越早干预,效果越好。”在广泛而深入的调研考察基础上,调研组认为,要以“全生命周期”的视角认识孤独症,将孤独症儿童康复服务工作作为一项重点民生工程列入议事日程,建立健全扶持救助机制,完善孤独症儿童早期筛查诊治机制,支持康复行业规范健康发展,推动融合教育提质扩容,推动幼高专加快启动普特融合实训中心项目建设,逐步提高救助标准,加大宣传普及,营造包容关爱氛围。

逐步建立健全康复服务体系

“今天能做的马上做,哪怕是一点一滴也是推动。”市人大常委会在专题调研过程中,根据发现的突出问题梳理出十余个具体事项,以清单形式转交市政府研究办理。同时,在市人大代表微信工作群、泉州人大网站、杂志加大孤独症相关知识宣传引导,介绍晋江特校、丰盛盛达自闭症儿童康复启能中心、安海水头小学、内坑三民中心小学、泉州台商投资区第七幼儿园、安溪茶业职校、星语自闭症助残帮扶中心等先进事迹。市人大代表释向愿、苏永钢等捐赠一批款物,为孤独症儿童家庭送去温暖。

市政府高度重视,主要领导、分管领导分别作出批示,要求相关部门认真研究处理市人大常委会交办的事项清单。市政府分管领导还召集市直相关部门开展专题调研、召开专题会议,进一步凝聚合力,推动工作落实。近日,针对市人大常委会交办具体事项,市政府逐项研究处理,并及时反馈。

聚焦儿童孤独症筛查干预,市政府明确,将组织专业人员分批次对县、乡两级医务人员进行儿童孤独症的早期“识别、筛查、转诊”培训,提高筛查服务质量。针对市人大常委会提出“争取将儿童孤独症普遍筛查列入2023年市政府为民办实事项目”,目前市政府已督促市卫健委制定相关方案,正按程序积极推进。

聚焦孤独症诊治,市儿童医院、市三院两家承担孤独症诊治工作的机构,将增配精神类专业医护人员;进一步梳理、简化就医流程;同时,将加大力度整合院内资源,充实孤独症评估、诊治力量。

聚焦康复补助,市政府明确,自2023年起,泉州市将孤独症儿童康复救助标准在省级救助标准(每年17000元)的基础上,每人每年增加5000元。

聚焦融合教育,泉州市将推进随班就读基地校和特教资源教室建设。2022—2024年,每年推动30%以上的乡镇(街道)建有随班就读基地学校小学和初中各1所、在校残疾学生5人以上的普通学校建有资源教室。同时,推动特殊教育学校开(增)设独立的孤独症班,力争到2023年开设孤独症班的特殊教育学校达6所,孤独症班达28个,到2025年所有特教学校全覆盖开设孤独症班。

关爱孤独症,一起向未来。据悉,市人大常委会将继续把孤独症康复保障作为重点工作,持续跟踪推进,力促破解“堵点、难点、漏点”问题,努力提升孤独症儿童家庭的获得感。

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