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2021-12-16 23:58:47 来源:中国新闻网

中新网北京12月16日电 (马帅莎)由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》16日在北京发布。该报告剖析了中国系统性红斑狼疮(SLE)的流行病学与临床特点、治疗与预后现状,并结合国际最新研究进展,综合评价了中国SLE诊治中面临的问题与挑战,以及未来的发展方向。

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示,希望该报告可以提高中国广大医务工作者对SLE全方位的了解,提高中国SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度,提高患者治疗依从性,改善患者的短期与长远预后,同时为相关政府部门制定政策提供参考。

据介绍,SLE是一种系统性自身免疫性疾病,以患者血液中存在着大量的自身抗体和多器官受累为突出临床特征。迄今为止,SLE仍然是一种不可根治的终身性疾病。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛在对报告进行解读时指出,中国SLE患病率较高,集中于生育年龄女性,且整体脏器损害水平较高,此外,患者对SLE的疾病认知度低,比如就诊途径与科室不正确、错误评估病情导致延误治疗等,并且缺乏必要的药物认知,依从性低。

北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平在接受媒体采访时亦表示,目前部分患者存在一些误区,一是讳疾忌医,二是面对这样一种目前还无法根治的疾病,急于求成找偏方,反而延误诊断治疗。“希望病人通过这份报告,可以对医生在临床中使用的药物及其疗效、不良反应做到心中有数。”

此外,有数据显示,中国SLE患者的5年存活率已超过90%,但20至30年生存率呈断崖式下降。对此,李梦涛解释说,一是由于疾病控制不彻底,比如病人擅自停药,导致疾病复发,给疾病治疗带来更高风险;还有就是过去缺医少药,长期大量使用激素带来的毒副作用,导致后期出现大量合并症。

目前激素仍然是治疗SLE的基础用药。针对如何帮助患者减少甚至不使用激素,李梦涛表示,其中一种方法是采用分层治疗,根据病情使用不同的激素量,控制病情的同时适当减少激素,还可以在控制住病情的情况下,由医生来决定逐渐减少激素用药到最小,乃至停用,“希望未来能出现更多有效药物,能长期使用且副作用小,如靶向药物等。”

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