——泉州临终关怀现状调查
导读
不久前,患有“进行性肌营养不良症”的宁夏女孩李燕上书全国“两会”申请“安乐死”一事,牵动了不少人的心。
“死生亦大矣!”然而,据介绍,有20%以上的病人都是在疼痛中离开人世的。如何让他们安宁、快乐地度过这生命的最后时光?一个名词———“临终关怀”走进了我们的视线。
所谓临终关怀,指的是对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理,使患者在余下的时间里获得尽可能好的生活质量。
遗憾的是,尽管这一名词已不算新鲜,但许多人却对它知之甚少。由于条件的限制和传统观念的影响,临终关怀在很多地方还几乎是一片空白。
目前,我市已进入老年社会,传统的家庭养老模式将不可避免地受到老年潮的冲击。可以预见的是,当老年人进入人生暮年,很多人将选择在临终关怀中走完人生。在这种状况下,开展好临终关怀就成为了一件意义重大甚至是十分迫切的工作。
生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。本期《新闻调查》和您一起关注泉州的临终关怀工作开展情况,希望能够有助于更多的人认识临终关怀的意义,让那些即将走完生命历程的人们感受世间的温暖,平静、安详地对待死亡。□本期执行:张沼婢许钹钹/文网图
1
关怀,
让生命创造奇迹
临终关怀的力量有多大?
在接连几日对市区几家医院进行调查后,记者发现,一些晚期病人因为有了临终关怀,在死亡的寒冷中看到了一丝温暖,甚至因此挽留了生命。
被判“死刑”后活了10多年
在某福利院见到90多岁的阿婆时,她高兴地拉着记者的手,满是皱纹的脸上荡开了笑容。发觉记者的双手冰凉,阿婆赶紧从被子里掏出暖手袋硬往记者的手里塞。
坐定后,阿婆从抽屉里找出了一张写着歌词的硬纸皮,一边指着歌词,一边用闽南语唱起歌来:“……别人的闲语你不通听,咱两人相好是天注定……”
眼前的这位阿婆,在十几年前被医院判了“死刑”。“当时,阿婆80多岁,医院说已经不行了,就等时间。”福利院院长告诉记者,阿婆被送到医院时已是昏迷状态,医院判定没有希望,不肯收治。
“老人也有自己的尊严。就算是他们已经快要走完人生路,我们也不能不管啊!”院长说,福利院那时就把阿婆带回来,安置在院内设备简单的观察室里。凭借福利院并不专业的条件,他们尽量为阿婆提供简单的生活照顾,该给营养就给营养,该照料就仔细照料。
“照料着,照料着,阿婆后来居然缓过气来了!”院长说这话时带着一丝欣喜。他说,按照泉州的习俗,这样的重症病人缓过气来必须能够自己爬过窗户,走回房间,才算真正“活”过来了。于是,阿婆自己爬过了窗户,并在工作人员的搀扶下走回了房间———这一走,也走出了阿婆自己新的生命,走到了十几年后的今天!
他们特别需要关怀
“我要到医院来,我要过完这个春节!”在某医院,记者见到了这位春节前刚刚住进来的病人。
这位病人原本很抗拒住院,面对主治医生提出的“最好住院治疗”的建议,他坚持说:“不住,我就这样,反正我也不怕死!”直到自己几乎滴水不进时,他才同意进医院。
结果,有了专业的护理和照顾,这位病人竟然撑到了现在。“当然要来医院!”他告诉记者,最安全的地方就是医院,“我要在医院呆着,直到生命的最后一刻”。
目前,这位病人是该医院惟一的临终关怀对象。“这些病人都很可怜:有些人及时治疗最后仍然人财两失,有些人则为了不连累家人而选择自杀,或希望能够安乐死。”中国生命关怀协会罗秘书长在电话里告诉记者,在这时候,他们特别需要社会、医院和家人的关怀。“而临终关怀做的就是解除病人的躯体疼痛,安抚他们的灵魂,同时帮助家属正确认识疾病,尽快从失去亲人的痛苦中走出来。”
2
缺少“关怀”,病人“走”得无奈
临终关怀有着非同寻常意义和作用,然而,由于大部分市民对临终关怀的意义并不清楚,一些缺少临终关怀的病人“走”得很无奈。
“回家了就没有希望”
“到了生命的最后一刻,人的求生意愿非常强烈,这是人的本能。”某医院的一名医生告诉记者。这名医生至今依然记得今年元宵被送到医院来的“很坚强的一名女子”。
这名40多岁的女士是肝癌晚期病人,虽然病得严重,但她并不想放弃,强烈要求住院。到该医院后,医生虽然束手无策,但仍努力做些医疗护理,让她尽可能地在不多的时间里舒服些。
住了两三天后,一天上午,病人神智清醒了很多,浮肿也减轻了不少,状态有所改善,当天早上还喝了许多粥。由于家里情况特殊,其家属都无法到医院看护她。一看到女子的情况有所好转,家属提出要让她出院。
“你愿意回家吗?”医生轻轻地问这名女子。
结果,她一句话也不说,慢慢地睡着了。
“一般这样的病人到了晚期都有嗜睡症,那天下午她一直在昏睡中度过,不久就‘走’了。”医生不禁叹息道,“一听说要回家,这对病人的打击非常大。因为他们认为,也许住在医院里,生命能延长一些。”
在另一家医院,记者也听到了类似的例子:去年有一名病人,因家里无人护理,便住到了医院。在医院住了大约一周后,由于病情已经相当严重,病人在一天清晨稍微清醒时,自己主动提出:“还是回家吧。”
早上8时,医院很快为病人准备好了救护车和担架,准备送病人回家。“但是病人又一直磨蹭着不肯走。直到10点,病人才上了救护车。”当时的主治医生说,到家后病人很快就“走了”,大概是中午12时。
到医院寻求安全感和尊严
“生的欲望让病人来到医院。到医院来,就是从生理、心理上来求助的。”福建医科大学附属第二医院内科周佳彦主任谈起走到生命晚期的病人时说道。
“很少有病人会愿意离开医院的,他们都相信只要在医院就还有希望。而只有重症昏迷、已经神志不清进入弥留状态的病人才会离开医院回家。”一名医生告诉记者,以他的临床经验来看,病人一般到家一两天就“走”了,有的甚至是在回家的途中,“如果能通过医院的医疗条件给予病人一定的临终关怀,虽然不能改变结果,但至少仍让病人‘走’得舒服些,有时甚至能活得久一点”。
“晚期的病人如果主动提出要回家的,家庭有困难的占70%。”解放军180医院内三科主任张江灵告诉记者,病人不希望回家———回家就意味着没希望,他们希望在医院寻找到安全感和尊严———而这正是临终关怀主要意义所在。
让生命划上圆满句号
“现在的医学条件,已经基本能够做到帮病人解除大部分的躯体痛苦了,但是我们需要做的还有更多。”中国生命关怀协会罗秘书长说,在生命的最后这段时间,病人和家属往往都承受着巨大的心理压力。很多病人都有恐惧感、孤独感。
“我们想让病人更珍惜生命,也想帮家属减轻压力”。罗秘书长说,关怀在这个时候,无论对病人或家属而言,都显得格外重要。
罗秘书长还提到,现在,我们经常提“优生”,也越来越尊重每一个生命的诞生。然而与此形成鲜明对比的是,对于那些做了一辈子贡献的老人们,在他们走到了生命的尽头时,不少人却忘记了对他们该有更多的尊重和关怀。
解放军180医院内三科主任张江灵说,由于国家对麻醉药品处方管制相当严格,有20%以上的病人都是在疼痛中离开人世的。但是,如果能让病人享受临终关怀,如在医院接受治疗的话,那么医生就可以根据病人的具体情况,及时开药,帮其缓解痛苦,让病人的生命划上圆满句号。
3开展临终关怀,为何有心无力?临终关怀为何会少人知晓?泉州有没有相应的关怀机构?就此,记者进行了调查。
临终关怀处于空白
据调查,目前泉州尚没有专门的“临终关怀医院”,各大医院也没有设立专门的“临终关怀科”,各福利院、老年人服务机构等也没有关于“临终关怀”的专项负责人。
“我们知道‘临终关怀’,或多或少也都有在做,但是我们做得不是很规范。”在记者接触的几个机构中,大部分受访者这样告诉记者,其实大家都知道“临终关怀”需要做,但是在实际操作中并不容易,需要投入大量的人力和物力。
“我们和医院等专业机构不同,只能提供最基本的生活照料和康复护理,没有治疗的能力。”提起临终关怀工作,泉州鲤城区福利院院长黄志杰颇有些无奈地告诉记者,到目前为止,该福利院只有一名中专毕业的医生和一名护士,缺乏专业的医疗队伍,也不足以面对接下去定将形成的医养结合的趋势,开展“临终关怀”是心有余而力不足。
“我们医院虽然没有专门的‘临终关怀’科,但这一业务属于我们科室。”泉州市第一医院肿瘤内科副主任庞红霞告诉记者,肿瘤内科的病床并不多,若开展“临终关怀”,病人一住好几个月,将影响病床的周转率。一般来说,综合医院都不收这样的病人。
“从道义上来说,当然很需要临终关怀,我们每个人都会老,到那时候也都需要关怀。可是这需要非常多的人力和物力的投入,而我们只是正常的治疗机构,提供不了这些需求。比如,国家有规定,一个病人平均的住院时间最多只有14天,这是为了保证病床的周转率。单从这一点上讲,我们也无法对其进行临终关怀。”提起临终关怀,周佳彦也觉得困难重重。
专业机构较难生存
市老龄办商副主任对记者提到,南安一个医生曾在丰泽区租了房子,办了家养老院。但是半年后正当她打算再去看看情况怎么样时,却听说已经办不下去,倒闭了。“像这样的机构根本无法赚钱,即使是赢利也是微利,所以需要政策和资金的支持。”商副主任说。
商副主任还提到,有的“临终关怀”医院没有自己固定的院址,只能租房子,但是由于“临终关怀”医院的特殊性,必然不断有人去世,很多小区都不愿意把房子租给这样的机构。她举例说,福州的一个热心老人自己出资办了一家类似临终关怀医院的机构,结果小区里的一些群众听说搬来了一个临终关怀医院,有了怨言,最后医院被迫停业。
“临终关怀工作要发展,必须依托综合医院,专业的临终医院可能很难生存。”商副主任这样表示。
传统观念有影响
“泉州有个风俗,都希望能在自己的祖厝走完生命最后一刻。所以,‘临终关怀医院’可能并不为大家所接受。”调查中,几乎所有的受访者在谈及临终关怀医院时都这样告诉记者。
庞红霞说,根据经验,一般来说,经医院判定已没有治愈希望的病人,80%到90%的人都会回家。
张江灵告诉记者,他们科室每年收诊的病人有800多人,但只有1%左右的晚期病人是在医院里走过最后的日子。
商副主任对记者说:“泉州有个习惯,有自己房子的人一般都希望在自己家里去世,即使是插着氧气瓶也要回到家里。”在泉州,老年人若住到养老院甚至可能被认为是没有子女奉养而被人瞧不起。“这是一个观念的问题,需要一个认识和接受的过程。”
“有的家属自己恨不得把老人弄回家,除了医疗费的问题外,就是想回家后风风光光地办丧事。”福利院黄院长告诉记者,正是有这样的观念存在,临终关怀极容易被忽视。4让生命
有尊严地离去目前,泉州已经进入了老年化社会。如何开展临终关怀工作成为不少有识之士关注的焦点。记者了解到,我市临终关怀工作的开展已摆上了议事日程,打算建设老年护理院。
老年护理院列入计划
泉州目前有老年人69万多人,早已进入老年化社会。随着第一批独生子女的父母进入80岁,养老问题也将日益突出。如何较好地解决这一问题,关系着老年人,也关系着每一个家庭的幸福。
“我市‘十一五’规划中,打算建立一所老人护理院,主要收养生活不能自理的老人,为他们提供生活照料、精神慰藉和营养看护。”市老龄办商副主任介绍道。但是护理院有其特殊性,需要专业的医疗队伍和设备,比如可以装得下大床的电梯,病房内的氧气配套等,而具备这些条件的只有医院。所以,护理院初步打算依托于医院建设。
张江灵告诉记者,待科室的床位扩展后,将考虑开展这项业务。
社区医院将发挥作用
“相关机构只能是特别需要时的一种补充,家庭养老才是最基础的。”商副主任说,目前我市的老人基数大,传统的家庭养老才是解决问题的根本之道,“而且真正能给予老人关怀的还是自己的子女”。
“可以考虑以家庭为依托,让专业护理人员上门提供服务。”庞红霞提出了这样的建议。
张江灵也认为,医院开展临终关怀业务只是一个有益的补充,目前还是要依托社区医院,让其发挥更大的作用。
中国生命关怀协会罗秘书长介绍,临终关怀服务的主要人群应是众多平凡的老年人,他们大多慢性病缠身,死亡过程缓慢。要做到对其进行临终关怀,既需要专业的医生、护士、护工组成的医疗队伍,也需要社工、宗教服务等人员,但目前这一服务在国内极其稀缺。
张江灵说,开展临终关怀,是对病人的治疗从生物治疗向社会治疗转变,不仅需要加强基础设施,还需要一批专业的人才。
期待社会的认同
多家医院的内科负责人不约而同地表示,泉州要开展临终关怀工作,市民的意识还需要不断地提高。
武汉大学一名社会学教授这样解释人们不愿意接受“临终关怀”的原因:“‘孝道’是几千年积淀成的一种文化,已经深深融入到人们的价值观里,而且目前人们评价一个人的好坏时仍然用‘孝’这一标准,评价一个子女是否孝敬父母的标准在很大程度上就是父母临终时子女是否守在身边。‘临终关怀’是一个舶来品,是西方文化的产物,到中国需要一个磨合期,这个磨合期的长短取决于个人、家庭和社会对‘孝道’的界定。”
不少人在接受采访时表示,基于观念等原因,市民对临终关怀及其发挥的作用并不了解,甚至知之甚少,只有在加强硬件条件的同时,提高市民的意识,才能让临终关怀走入百姓。
上图说明:中国生命关怀协会秘书长罗冀兰(左)到朝阳门医院看望老人。